Campagne en faveur du Téléthon

Les manifestations d’Animat’hon Mirepoix pour la campagne 2019 ont débuté le 6 octobre par un vide-greniers. Suivront la course des couverts avec les écoles Jean Jaurès et St Maurice le mardi 3 décembre, le repastraditionnel le samedi 7 décembre, un bal populaire et une tombola organisés par les jeunes de la cité scolaire le dimanche 8 décembre en soirée à la salle Paul Dardier.

Pour soutenir les actions du Téléthon 2019, d’autres évènements sont en préparation comme la marche des Randos de l’Aubo, la course du Cyclo club et probablement le loto du 3e âge. Le programme détaillé sera distribué par l’intermédiaire des commerçants, la mairie et l’Office du Tourisme.

Merci d’avance de la participation de tous et de chacun personnellement. Les personnes souhaitant investir un peu de temps au sein de l’association sont les bienvenues. S’adresser à l’Office du Tourisme qui transmettra.

Guérir, aider et communiquer sont les 3 principales missions de cette association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre les maladies génétiques rares.

C’est un véritable tournant qui a marqué l’année 2018 avec des avancées inédites, particulièrement dans la thérapie génique des maladies neuromusculaires. Des résultats qui confortent l’AFM-Téléthon dans ses choix et sa stratégie d’innovation mise en œuvre depuis de nombreuses années.

Des comptes détaillés accessibles à tous

Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l’utilisation des dons qui lui sont confiés.

Les comptes (bilan, compte de résultat, éléments de patrimoine immobilier, politique salariale…) sont rendus publics chaque année, accessibles sur Internet et largement diffusés.

L’exigence de transparence de l’association se traduit également par la réponse aux questions individuelles des donateurs. Depuis 2000, elle dispose d’une ligne téléphonique qui leur est dédiée : 0.825.07.90.95

En 2018, l’AFM-Téléthon s’est attachée à la mise en conformité de ses pratiques à la nouvelle règlementation européenne (RGPD) relative à la gestion des données personnelles qui lui sont confiées (donateurs, adhérents, bénévoles, familles).

La présidente, Solange FERRAND